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罕見疾病普瑞德威利症候群,俗稱「小胖威利症」,一歲之後會變成彷彿胃是無底洞的超級大胃王,怎麼吃都吃不飽,甚至翻垃圾桶或冰箱生食來吃,常會因為找不到東西而脾氣不佳、甚至說謊或是偷竊,造成親子關係緊張;如何教養小胖威利患童變成家長的一個頭痛問題。

嘉義基督教醫院兒童醫學部與中華民國小胖威利病友關懷協會,聯合舉辦了「小威小利家庭聯誼會」,藉此讓患童的父母親們能藉由聯誼交流了解教養問題及注意事項,本身是嘉基小兒內分泌科主任與三隻小兔義式冰淇淋餐廳老闆的黃秀莉醫師,大方提供店內場地讓家長能好好交流育兒經;黃醫師也提供專業的醫療諮詢與建議,現場醫師、協會社工與小胖威力家庭,互相聯誼分享非常熱鬧。

黃秀莉醫師指出,自民國99年以來,嘉基已經篩檢發現6位有小胖威力症的孩子,絕大部分都在一歲前被發現,其致病原因為基因第十五對染色體缺陷所導致,其外部表現為一歲前肌肉張力低下、皮膚白皙、餵食困難、生長緩慢等徵象,但一歲過後卻轉變為過度進食、無法控制食慾而造成超級肥胖及三高危及健康,同時有智力發展遲緩等問題。

黃醫師也提醒雖然小胖威力症屬於罕見疾病,但家中嬰兒如果有吸吮及吞嚥上無力的問題、餵食困難、三個月嬰兒頭不能自己抬起、髮色以及膚色較淺、外生殖器不明顯等症狀,這些都有可能是疾病徵象,要盡速到醫院檢查,千萬別抱著「大隻雞晚啼」或是「能吃就是福」的觀念,才不會延誤早期療育的最佳時機。'

中華民國小胖威利病友關懷協會社工林秀英表示,目前協會服務有170多個家庭,小胖威力症雖然無法治癒,但是藉由關懷陪伴與教養訓練還有早療機構的提早介入,可以讓孩子學會控制自己對食物的偏執慾望,但是過程會非常辛苦,所以有一個可以提供正確教養知識與支持資訊的團體是非常重要的,如果有家屬有需求,可以撥打(02)2218-5058。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

台南市政府7日中午由張政源副市長主持,邀請中華民國棒球協會及U12少棒代表隊一行人在帕莎蒂娜台南市長官邸餐廳共同用餐,慰勞此次在2017第四屆WBSC世界盃少棒錦標賽中贏得亞軍的中華隊小將們,體育署副署長王水文也特地到場致意,為代表隊職員加油打氣。

張政源表示,市長賴居家商品清德7日前往日本進行觀光外交,臨行前特別囑咐市府邀請中華代表隊及中華民國棒球協會等一行人,享用午宴,表達慰勞。

張政源也提及小朋友們從集訓到比賽備極辛苦,雖然沒能拿下總冠軍,但小將們拚戰的精神令人感動,此役結束後,選手們也都將各奔西東,也希望大家能記住彼此情誼,在未來的日子上各自奮鬥。

體育處表示,本屆賽事告一段落,台灣隊於宴會結束之後也將回到故鄉所屬學校各自努力,本次宴會除慰勉外,也祝福小將們未來的發展順利。 宴席結束之後小將們各自合影留念,互道珍重,並與教練團互相擁抱,離情依依,久久不去,場面溫馨。

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